التكنولوجيا وأخبارها بوابة مصر لأخبار تكنولوجيا المعلومات والإتصالات وفي أفريقيا كما تعتبر مصدر رئيسي للمعلومات حول تكنولوجيا المعلومات والاتصالات والفرص الاستثمارية المرتبطة بالاقتصاد الرقمي في المنطقة بالكامل
أعربت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، عن سعادتها بالشراكة مع شركة مصر للقياس والتحكم “MMC”، ورعايتها لمؤسسة فرصة حياة في علاج ورعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وخاصة وأن مجال عمل المؤسسة يتوافق مع استراتيجية الشركة وبرنامج المسئولية المجتمعية الخاص بها.
كما أعلنت شركة مصر للقياس والتحكم “MMC”، عن رعايتها لمؤسسة فرصة حياة لدعم الأطفال المصابين
بالأمراض النادرة لإنقاذ حياتهم خلال المرحلة الذهبية التي ينجح خلالها العلاج في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل.
كما قالت منى حلمى، رئيس قطاع التسويق والمبيعات لشركة مصر للقياس والتحكم “MMC”،
ان الأعباء التى تفرضها الأمراض النادرة على الأسر والمعاناة التى يتعرض لها الأطفال؛ تفرض على الجميع التكاتف
لتقديم الدعم المادي والنفسي لهؤلاء الأسر نظرا لارتفاع التكلفة العلاجية لهذه الأمراض لاستخدام التكنولوجيا
الجينية المتطورة في تطوير العقاقير الخاصة بها والتي تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة.
كما تابعت حلمى، برنامجنا للمسئولية المجتمعية يأتي انطلاقا من الاستراتيجية التي تتبناها الشركة
والقائمة علي خلق قيمة مشتركة (Create Shared Value) وذلك من أجل تعزيز وترسيخ مفهوم مواطنة الشركات
(Good Corporate citizenship)حيث نهدف من خلال البرنامج إلى رفع جودة حياة المواطنين والتخفيف من معاناة
الأسر التى ترتبط حياة أبنائهم وفرص شفائهم بوقت معين تعرف بالمرحلة الذهبية والتى ينجح فيها العلاج فى وقف
تطور المرض وزيادة نسبة الشفاء، لذا وقع الاختيار على مؤسسة “فرصة حياة” باعتبارها أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة في مصر.
كما وجهت منيب، الدعوة لشركات القطاع الخاص بالدعم والرعاية للمساهمة في علاج ورعاية الأطفال المصابين
بالأمراض النادرة وخاصة في المرحلة الذهبية من المرض والتي يجدي معها العلاج.
كما أكدت حلمى، أن لكل منتج من منتجاتنا له دور مجتمعى لهذا تم تخصيص 50% من أرباحنا للمساهمة
فى مشروعات للتنمية المستدامة، حيث ينصب برنامجنا للمسئولية المجتمعية على مجالات الصحة والتعليم
ومكافحة الفقر، وقدوجدنا فى دعم أصحاب الأمراض النادرة وأسرهم آلية لدعم الثلاث فئات التى يستهدفها برنامجنا
للمسئولية المجتمعية، لما لأصحاب تلك الأمراض من ظروف خاصة، فالمرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد
السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز.
أضافت مني حلمي رئيس قطاع التسويق والمبيعات لشركة مصر للقياس والتحكم “MMC”:
أن من أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة، لذا وفى ظل وجود أول مؤسسة متخصصة لمساعدة أصحاب الأمراض النادرة وإتساقا مع أهداف برنامجنا للمسئولية المجتمعية وفى إطار إهتمام الدولة المصرية وكافة الوزارات المعنية بتقديم الدعم وتذليل العقبات وإعطاء فرصة حياة لأبنائنا مرضى الأمراض النادرة فإننا نشعر بالفخر لرعاية مؤسسة “فرصة حياة” وتقديم كل الدعم اللازم، فكل حالة شفاء تعد مقياس نجاح.
